„Felírták anyunak a pelenkát, és annyi”
Mindig van valaki, aki már átélte ugyanazt
Ahogy Bea fogalmazott, sokan használják “panaszládának” ezeket a néhány száz vagy ezer fős csoportokat, mert végre valahol elmondhatják problémáikat, és meghallgatják őket. Nem ritka, hogy azt is kiposztolják, ha meghal az ápolt hozzátartozójuk.
“A demencia borzalmas tünetekkel jár, amit a gondozónak egyrészt kezelnie kell, másrészt pszichikailag fel kell tudni dolgoznia. Jó lenne, ha volna valamiféle állami tanácsadó-segítő rendszer, de nincs.”
A majdnem ezer tagot számláló Tartósan beteg (demens) családtagot (otthon) ápolók önsegítő nevű csoportot Krisztina hozta létre hat éve, miután anyja egy baleset következtében eltörte a karját, majd nem sokkal később demenciát diagnosztizáltak nála. Mivel nem talált hozzátartozóknak szóló csoportot, ezért testvérével indítottak egyet, hogy a hasonló helyzetben lévők megtalálhassák egymást, információhoz jussanak, és “kezdőként ne kelljen végigmenni az összes fázison.” Egyik pillanatról a másikra neki is rengeteg mindent kellett megtanulnia, kezdve onnan, hogyan tegye tisztába, etesse az anyját. Az évek alatt hatalmas tudásanyag gyűlt össze a csoportban, minden kérdésükre találnak választ a tagok, hiszen mindig van valaki, aki már átélte ugyanazt.
Krisztina szerint az információcsere mellett legalább ennyire fontos, hogy van egy felület, ahol őszintén leírhatják az érintettek, hogyan élik meg az ápolással járó fizikai és lelki nehézségeket.
“Saját hozzátartozómat látom leépülni, ne mondja senki, hogy ez könnnyű. Nem mindenki erős, az pedig nem normális, hogy a családok magukra vannak hagyva a problémával.”
Tündének is sokat jelent, hogy van egy közösség, ahol megértik, min megy át, amikor a demens szülője az éjszaka közepén felébred, és nem tudja, hol van, vagy milyen érzés, amikor úgy kell foglalkozni a fokozatosan leépülő szülővel, mint egy gyerekkel. “Egyedül vagyunk de a csoport által mégis egy közösséghez tartozunk, és a szívünk mélyén ez jó érzés. Talán így könnyebb ez a küzdelem.”
Miért a virtuális térben találnak egymásra ezek az emberek? Aki reggeltől estig ápol, annak se ideje, se energiája, hogy társaságba járjon, adta meg a választ Krisztina. Óhatatlanul elszigetelődnek a külvilágtól, sok sorstársa érzi magát magányosnak, emberi kapcsolataik is megsínylik ezt az élethelyzetet. Krisztina idővel munkáját is feladta, hogy a 0-24 órás felügyeletet igénylő anyja mellett tudjon lenni.
Az Alzheimer Café-hálózat elvileg hasonló szerepet töltene be, mint a Facebook-csoportok, viszont éppen az érintettek azok, akik nehezen tudnak eljárni az előadásokra, mivel nem tudják megoldani az idős beteg felügyeletét. Így marad számukra az internet és a Facebook, “ahol mindig van valaki, aki segít.” Úgy látja, a nehézségek ellenére sokan vállalnák szívesen idős családtag ápolását, ha lenne, aki rövid időre átvenné tőlük az ápolás terheit, és tudnának piheni. Ezért is tartja felháborítónak, hogy jelenleg két út áll a családok előtt: vagy a kórházba, vagy az idősotthonba adják be az idős hozzátartózójukat.
Az agyát és a testét is átmozgatja
A másik probléma, amivel a családok szembesülnek, hogy hogyan szerezzenek ápolót a sokszor magatehetetlen hozzátartózójuk mellé. Kevés a megbízható, képzett ápoló, jobbára alulfizetett és kizsákmányolt nőkre marad az idősek ellátása. Ebben is a virtuális tér nyújt kapaszkodókat számukra: az Angliában dolgozó magyar idősápoló, Milánkovics Kinga két éve kifejezetten azért hozta létre a Házi idősgondozás, bentlakásos ápolás, otthoni betegápolás Magyarországon elnevezésű csoportot, hogy az érintettek, tehát a családok és az ápolók megtalálják egymást. A legnagyobb ápolókereső csoport lassan négyezer tagot számlál, családok és ápolók egyaránt hirdetnek a felületen.
Mónika is a csoportban talált segítséget: 83 éves anyja február óta szorul ápolásra, egyik napról a másikra leesett a lábáról, egy hónapig még kórházban is volt. Ekkor kezdett megoldás után nézni, eleinte kilátástalannak érezte helyzetét. Szerencséje volt, mert az önkormányzat pont tudott küldeni egy ápolót, igaz, ő csak reggelente megy hozzájuk, és mindössze egy órát marad. Ez még így is hatalmas könnyebbséget jelent Mónikának, mert legalább nem neki kell egyedül megfürdetnie anyját, viszont nem oldódott meg, hogy ki gondozza az idős nőt, amíg ő dolgozik.
Ez az ápoló ajánlotta az ápolókeresős Facebook-csoportot Mónikának, néhány órán belül többen is jelentkeztek az ott feladott hirdetésére. A másik ápoló heti 2-3 alkalommal jár hozzájuk, ilyenkor négy órát foglalkozik az anyjával: megebédelteti, elmegy vele sétálni, keresztrejtvényeket fejtenek együtt. “Az agyát és a testét is átmozgatja.” Gondolkodik, hogy több napra hívja az ápolót, mert ez a néhány nap nem elég arra, hogy kipihenje magát, mivel minden szabadidejét anyjával tölti, nemrég oda is költözött hozzá.
Olyan hullafáradt voltam, hogy azt sem tudtam, mit csinálok a munkahelyemen.