'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív
Sokakban felmerül a kérdés, itthon nincs megoldás?
"2018 nyara óta bizonyos feltételek mellett, már hazánkban is elérhetővé vált a kezelés. Mi is beadtunk egy kérvényt a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelőhöz, hogy a következő injekciót 2018. szeptemberben már itthon kaphassa. Szerencsére pozitív elbírálásban részesültünk.
De mivel pár hónapja ez a betegség itthon még gyógyíthatatlan volt, így számos olyan vizsgálat nem elérhető még, mely rendszeres elvégzése elengedhetetlen Tomika állapotának folyamatos javulásához. Ezért nagyon fontos, hogy évente visszavigyük kontrollra Belgiumba, hiszen ott olyan orvosok látják el, akik már évek óta használják ezt az injekciós kezelést és minden létfontosságú vizsgálatot el tudnak végezni.
Az injekciós kezelés mellett kisfiunknak folyamatosan szüksége van fizikoterápiás kezelésekre, gyógyászati segédeszközökre, mozgásrehabilitációra. Itthon sajnos még nem elérhetőek az ő betegségéhez megfelelő támogató eszközök, ezért ezekért Milánóba kellett/ kellne félévente mennünk. Ott már évek óta működik egy kifejezetten SMA-s babákkal foglalkozó mozgásrehabilitációs központ. Most a következő nagy feladatunk, hogy segítsünk neki megtenni élete első lépéseit!"
Milyen eredményeket láttok?
"Tomika már tényleg nem volt képes a fejét sem tartani, amikor elkezdtük az injekciókat, most már egy ülésben elég ha valami megtámasztja a csípőjét és addig ül, amíg csak szeretne, önállóan minden támaszték nélkül 20 másodpercig tartja magát, tudom ez nem sok, de ahhoz képest, ha valaki már csak feküdni tud fantasztikus teljesítmény 6 injekciótól 1 év alatt, határ a csillagos ég.
Realitás talaján maradva, az orvosok sem igazán mernek a jövőről jósolni. Egyedül a belga fizikoterapeutánk válaszolt erre a kérdésre, ő azt mondta, ha továbbra is ilyen jól reagál és rendszeresen tornáztatjuk, megkapja a szükséges mozgásrehabilitációs eszközöket akkor pár év múlva biciklizni is fog tudni.
Én próbálok rettentően pozitív maradni, és folyamatosan azt mantrázom, hogy határ a csillagos ég, és egyenlőre jól haladunk e felé."
Itthon fáradhatatlanul viszitek őt különböző mozgásterápiára.
"Igen, hetente háromszor járunk gyógytornára, kétszer babaúszásra. Ezt hihetetlenül élvezi, hisz a vízben sokkal szabadabban mozoghat. Pár alkalom után átfordult a hátáról a hasára, meg is is ijedtem olyan gyorsan történt - alig tudtam megtartani, ez a szárazföldön még sokkal nehezebben megy. Friss siker az is, hogy már nem kell nyakúszóban úszni, mert karúszóban is ügyesen tartja a fejét, sőt egyensúly gyakorlatokat is csinálhatunk, ha a csípőjénél kiemeljük a vízből tartja az egész törzsét és a kis buksiját is."
A telefonban azt mondtad, Tomika egy igazi áldás, egy nagyon jó és okos kisfiú, akinek a mosolya mindenkit levesz a lábáról. A külső szemlélő számára nem is észlelhető a betegsége, csak akkor, ha kiemelitek őt a babakocsiból.
"Minden küzdelem mellett Tomika egy hihetetlenül jó kedvű, mosolygós baba, ha valaminek örül, valami sikerül neki szó szerint csillog a szeme hihetetlenül okos, (az SMA-s babák általában azok, mert míg a többi gyerkőc rohangál, ők figyelnek és tanulnak) nagyon büszke vagyok rá.
Tudja a színeket, a számokat 0-9-ig, a formákat, a fejlesztő órákon már középsős játékokat hoz a fejlesztője, mert az köti le a figyelmét.
Tomika kedvencei a vonatok, meg igazából minden ami mozog, de a vonat az különleges. Nyáron volt, hogy órákig álltunk egy közeli vasútállomáson és vártuk a vonatokat, nyár végére már a menetrendet is tudtam. Karácsonyra kapott egy kockákból összerakható kis vonatot. Volt, hogy órákig raktuk össze és szedtük szét, így tanulta meg a számokat is a kockákon voltak 0-9 ig, ma már mutatja hogy melyiket hova kell rakni és reklamál ha elrontom."
Az éttermi akción túl számíthattok a barátok, rokonok segítségére, ugye?
"Az elmúlt egy évben hihetetlen sok segítséget kaptunk, a családunk, barátaink, ismerősök, ismeretlenek, a kollégáim, nagyon sokan mellénk által, aki tudott anyagilag, aki nem lelkileg. Rengeteg fantasztikus embert megismertünk. Nélkülük biztos nem tartanánk itt ahol most... Hihetetlen olvasni amikor valaki még arra is szán időt, hogy az utalás közlemény rovatába beleírja, hogy hajrá Tomika!, ez hatalmas energiával tölt fel minket, hogy minden nap teljes energiával küzdjünk és ezzel a lendülettel haladjunk a cél felé.
Az anyagi megterhelés viszont nagyon sok. Reméljük legközelebb mikor kimegyünk fél-háromnegyed év múlva már járást segítő eszközöket is elhozhatunk (sajnos most az áprilisi utunkon még nem elég erős hozzá) de majd!"
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025 BIC(Swift): OKHBHUHB
