Amikor egy gyermek beteg lesz, a szülők élete is gyökeresen megváltozik. Niki, akinek cukorbeteg a kisfia, elmondta, milyen meghatározó élmény volt számukra, amikor eljutottak a Bátor Táborba.
Korábban gyakran lehetett arról hallani és olvasni, mennyire fontos a gyermeket nevelő szülők életében a kettesben töltött minőségi idő. Sokan tudatosan törekszenek arra, hogy a hétköznapok gondjaiból kilépve legalább néhány óráig vagy egy estén át kicsit együtt lehessenek és lazíthassanak.
Ám hajlamosak vagyunk elfeledkezni arról, hogy vannak szülők, akiknek a gyermekük betegsége miatt még ez is elérhetetlennek tűnik.
Ők ugyanis egy percre sem lazíthatnak, folyamatosan készenlétben kell állniuk - éjjel és nappal.
Nikiék élete is így telik évek óta, amióta kiderült, hogy a kisfiuk, Tibi cukorbeteg. Az elmúlt négy évben egyszer volt lehetőségük kiszakadni a szigorú rutinból: a Bátor Táborban, ami meghatározó élményt jelentett mindannyiuk számára.
Nehéz iskolakezdés
2021 nyara boldogan telt Nikiéknél: világra jött második gyermekük, Emili és iskolába készülődött a fiuk. A szülők mégsem tudtak felhőtlenül örülni – mert ősszel valami megváltozott.
„Tibi szomorkásnak, bágyadtnak tűnt, ami nem jellemző rá. Először azt hittük, lelki okok állnak a háttérben, a kistestvér érkezése és az iskolakezdés nyomasztja.
Ám ezt a feltevést sem a tanítónő, sem szakember nem igazolta, minden rendben volt Tibivel” - meséli Niki.
Az is feltűnt nekik, hogy a gyermekük a szokásosnál többször jár mosdóba, éjszaka újra és újra felkel, ezért felfázásra gyanakodtak. Vizelettesztet végeztek, majd vércukormérés következett. Tibi vércukorszintje ijesztően magas, 18-as volt. Innen egyenes út vezetett a kórházba, ahol megkapták a diagnózist: a kisfiuk diabéteszes.
A cukorbetegség felforgatta a család életét
„Összeomlottam. A gyermekágyi időszakban voltam, Emili akkor három hónapos volt. És egyszer csak szembe kellett néznünk valamivel, amit ugyan addig nem ismertünk, de mindent megváltoztatott.”
A család új, szigorú szabályokat tanult és új napi rutint kellett kialakítani. Tibi vércukrát nem sikerült otthon stabilizálni, így egy hónapot kórházban töltött. Emellett a szülők rengeteg cikket és szakmai anyagot olvastak a témában, hogy minél több információt szerezzenek a diabéteszről, és lássák, mi vár rájuk.
Az első másfél év volt a legkeményebb, hiszen akkor Tibi még csak inzulin pent használhatott, ami nem csak nagyobb kötöttséggel jár, hanem azzal is, hogy naponta többször kellett megszúrni, ami borzasztó élmény a szülőnek és a gyereknek is. Később kapott applikációval összehangolt pumpát, ami kicsit lazított a kereteken.
Ráadásul Niki az első másfél évben mindent otthon sütött a kenyértől a pizzáig. „A diabéteszes étrendnél az a lényeg, hogy a szénhidrát mennyiségeket pontosan eltaláljuk, mert csak az alapján lehet adagolni az inzulint. Körülírni sem tudom, ez milyen koncentrációt igényel, úgy, hogy ott van egy pici baba is, akire ugyanúgy oda kell figyelni.”
Az első időszak nem csak az új étrend, az új szokások és az inzulin miatt volt nehéz, hanem azért is, mert a diabétesszel élő gyermekek szüleinek bármikor elérhetőnek kell lenniük.
„A legnehezebb szülőként a diabétesszel kapcsolatban az, hogy soha nem engedheted el magad teljesen. Soha nem alhatsz el úgy, hogy ne tudj felébredni, mert lehet, hogy két óra múlva csipog a gyerek telefonja, inzulint kell beadni, mert magas a cukra, vagy épp szénhidrátra van szükség, mert annyira alacsony, de ő a telefon jelzésére nem fog felébredni, mert még pici, ezért neked kell kiugranod az ágyból. Ez eleve elmondhatatlan stresszforrás, amit csak az érthet, aki ebben él.”
Egy utazás, ami mindent megváltoztatott: a Bátor Tábor
Éppen a mindennapok nehézségeiről beszélgettek a tartós betegséggel élő szomszédjukkal, amikor a lány elmesélte, mit jelentett neki a Bátor Tábor, ahová többször is eljutott. Azt javasolta, nézzenek utána, hogy erre Tibinek is van-e lehetősége. Niki még aznap felvette a kapcsolatot a szervezőkkel, és azt a választ kapta, hogy lesz ősszel családi tábor. Megpályázták, és bejutottak a turnusba.
„Mivel nem tudtuk, mi történik majd a táborban, nem ismertük a működését, az elején aggódtunk, és attól is tartottunk, hogyan bírja majd a „gyűrődést” Tibi húga, az akkor hároméves Emili. De a szervezők megnyugtattak, hogy jó kezekben lesznek a gyerekek” – mondta Niki.
Úgy véli, aki még nem járt a Bátor Táborban, elképzelni sem tudja, milyen erős védőháló veszi körül a résztvevőket, és mennyi segítséget kapnak az önkéntesektől.
Amint megérkeztek, szinte már vitték is magukkal a gyerekeket különféle programokra. Bár az elején lelkileg és mentálisan is nehéz volt elengedniük a kontrollt, hiszen évekig csak ők vigyáztak Tibire, érezték, hogy a táborban biztonságban lesznek a gyerekek, mindenki figyelni fog rájuk.
„Az az odafordulás és empátia, ami körülvett minket, és az élmény, hogy kicsit elengedett kézzel lehettünk a táborban a férjemmel, hosszú időre elegendő lelki munícióval látott el bennünket. A hazaúton elsírtam magam, annyira meghatott a velünk való törődés.”
Miután évek óta a diabétesz körül forgott az életük, és nem lehettek a férjével egy percre sem kettesben, felemelő volt számukra, hogy ha csak pár órára is, róluk szólt minden, és ennyi idő elteltével tőlük is megkérdezték, hogy érzik magukat.
„Nem csak az volt szívet melengető, ahogyan a Bátor Táborban törődtek velünk, hanem az is, hogy sok más, hasonló helyzetben lévő szülővel tudtunk kapcsolódni.
Azt láttuk, hogy a legtöbbjüknek ugyanez hiányzott, ugyanerre volt igényük” - árulta el Niki.
Tibi is tudott ismerkedni, barátkozni, önfeledten játszani, mert a többiek is diabétesszel éltek, és abban a közegben természetes volt, hogy másnak csipog a telefonja, nem csak az övé. Máskor ugyanis - tanórán, étteremben, a strandon, a múzeumban és máshol - emiatt sajnos a figyelem középpontjába kerülnek.
Mit adott még a Bátor Tábor a családnak?
A táborban szerzett élményekből a mai napig táplálkozni tud az egész család. Az a pillanat, amikor Tibi bekötött szemmel leugrott a 8 méteres toronyról, azt jelképezi számukra, hogy nincs lehetetlen. Ha ott, abban a szituációban ilyen bátor volt, akkor bármire képes, nincsenek előtte akadályok.
A tábor légköre pedig szó szerint gyógyító volt számukra, és megmutatta nekik: attól még, hogy felelősségteljesen kell élniük a mindennapokat, jár nekik a nevetés és a kikapcsolódás.
Ezen kívül Nikit és családját a Bátor Tábor szó szerint is bátrabbá tette. Nyáron külföldi utazásra készülnek, amit Tibi számára azért is lesz izgalmas, mert először ül majd repülőgépen. A nyári szünetet amúgy is nagyon szereti, mivel szabadabban járhat-kelhet, sokat játszhat a barátaival, nem kell korán kelni, délutánonként tanulni. A szünidő számára “olyan, mintha minden nap szombat lenne”.
Üzenet a diabétesszel élő gyermekek szüleinek
Niki azoknak a szülőknek, akik megkapják a diagnózist a diabéteszről, azt javasolja, ne adják fel akkor se, ha falakba ütköznek. Mert sajnos találkozhatnak negatív reakciókkal. Nekik is volt részük elutasításban, amikor diagnózist követően Tibi vissza akart térni a sportoláshoz. Ám Nikiék addig mentek, amíg találtak olyan edzőt, aki nem a problémát látja a fiukban, hanem ugyanúgy kezeli őt, mint a többi, edzésre járó gyereket.
A másik tanácsa az, hogy
érdemes a környezetet az iskolától a baráti közösségekig edukálni és információval ellátni a diabétesszel kapcsolatban.
Bár nekik szerencséjük van Tibi tanítónőjével, aki elképesztő módon támogatta és segítette őket. Megértő és nyitott közeget teremtett, amelyben a kisfiú ugyanúgy fejlődhet, tanulhat, mint a többiek, és ahol biztonságban lehet.
Sajnos viszont sok betegségben érintett gyerek nem ezt éli meg a kórházban vagy otthon töltött időszak után az iskolába való visszatéréskor. A Bátor Tábor Suliprogramjával évek óta sikeresen segíti a beteg gyerekeket a visszailleszkedésben azzal a céllal, hogy az osztály egy olyan gyógyító közösség legyen, ahol mindenkinek jó lenni.
Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.
A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Magyarországon évente több, mint 4000 beteg gyereknek, családtagnak nyújtanak sorsfordító élményeket.
A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak. Ha te is szeretnél hozzájárulni ahhoz, hogy még több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket, most itt a lehetőség.
A te segítségedre is szükség van, hogy a Bátor Tábor folytathassa a munkáját – az 1%-od is sokat számít!
Bővebben ide kattintva olvashatsz a felajánlás módjáról!
